Co to jest kraniosynostoza?

Dziś trochę prywaty, ale może komuś ten artykuł zwyczajnie się przyda. Chcę poruszyć temat rzadkiej choroby niemowląt, o istnieniu której niewielu pediatrów ma w ogóle pojęcie! Dlatego przeczytaj ten tekst. Was prawdopodobnie nie będzie dotyczył, ale może pomożecie innym rodzicom. My wiedzieliśmy o tej chorobie od znajomych, dlatego byliśmy bardziej wyczuleni i obserwowaliśmy naszego malucha.

Nasza „przygoda” z kraniosynostozą

Syn urodził się o czasie, ciąża przebiegała w miarę prawidłowo (poza moją nieszczęsną cukrzycą ciążową i niedoczynnością tarczycy), po porodzie został poddany niezbędnym badaniom i wypisany do domu. Każdy rodzic to zna. Kształt główki na początku w ogóle nie zaprzątał naszych myśli. Dzieci przecież mają najróżniejsze zniekształcenia czaszek, które znikają z upływem czasu. U nas tak nie było. Główka naszego synka robiła się coraz dłuższa – rosła w kierunku czoło-potylica, jednak nie poszerzała się na boki. Któregoś dnia wybadałam, że ciemię praktycznie już zanikło, a syn nie miał jeszcze nawet trzech miesięcy! Wpadłam w panikę, bo wiedziałam, co to może być za schorzenie. I nie pomyliłam się, instynkt matki istnieje, a nasz pediatra (o którym już kiedyś wspominałam) zainteresował się sprawą, choć samej choroby nie znał. I tak odwiedziliśmy kilku specjalistów, z neurochirurgiem dziecięcym na czele. Diagnoza była jasna – kraniosynostoza, syn wymaga operacji!

Na szczęście, nasi znajomi – rodzice chłopca ze wspomnianą chorobą – odpowiednio nami pokierowali. Wiedzieliśmy, gdzie się z synem udać, co go czeka, jak wygląda operacja i rekonwalescencja. Ale to była tylko teoria. Każdy rodzic, gdy słyszy o chorobie własnego dziecka, zadręcza się dniami i nocami. Taki już nasz los…

„Z czym to się je?”

Kraniosynostozy to grupy wad wrodzonych pojawiające się u 1 na 2000 niemowląt, polegające na przedwczesnym zarośnięciu jednego lub wielu szwów czaszkowych i, co za tym idzie, nieprawidłowej budowie całej głowy dziecka. Szwy są to przestrzenie pomiędzy kośćmi w czaszce niemowlęcia, których zadaniem jest umożliwienie wzrostu mózgu. Przedwczesne zarośnięcie szwu czaszkowego powoduje zatrzymanie rozwoju czaszki w kierunku prostopadłym do szwu, co powoduje nieprawidłowy, charakterystyczny dla danych szwów kształt czaszki. Czasami dochodzi do zarośnięcia jednocześnie kilku szwów czaszkowych, powodując znaczną deformację głowy. Bardzo ważne jest zrozumienie faktu, iż nieprawidłowości w zakresie zarastania nawet pojedynczego szwu, zawsze powodują nieprawidłową budowę całej czaszki. Wynika z tego, iż w każdym przypadku dziecka z kraniosynostozą nieprawidłowe są sklepienie czaszki, jej podstawa, ale także twarzoczaszka, w tym budowa oczodołów, podniebienia czy żuchwy.

Każde dziecko, u którego podejrzewamy kraniosynostozę powinno zostać skonsultowane przez neurochirurga dziecięcego. Badaniem, które jednoznacznie potwierdza lub wyklucza diagnozę, jest badanie tomografii komputerowej.

Celem zabiegu operacyjnego jest poprawienie kształtu czaszki, a co za tym idzie, umożliwienie jej prawidłowego rozwoju. Istnieje bardzo wiele rodzajów i modyfikacji przeprowadzanych procedur operacyjnych. Rodzaj operacji zależy od wielu czynników, przy czym najważniejsze są rodzaj wady oraz wiek dziecka poddawanego leczeniu. Klasycznie zabiegi plastyki czaszki wykonuje się pomiędzy 6 a 12 miesiącem życia dziecka.

Postępowanie pooperacyjne obejmuje okresowe kontrole neurochirurgiczne, stałą opiekę neuropsychologiczną, fizjoterapeuty, neurologopedy. W przypadku występowania współistniejących zaburzeń wymagane są również kontrole u innych specjalistów.

Należy jednocześnie uświadomić sobie, iż operacja jest tylko jednym z elementów leczenia dzieci z kraniosynostozami. Maluchy powinny być prowadzone przez zespół specjalistów, którzy nakreślą plan postępowania na kolejne lata życia.

Tyle teorii, a praktyka?

Nasz syn rozwija się normalnie. Jest żywym chłopcem, chętnie poznaje otaczający go świat. Jego główka jednak znacznie odbiega kształtem od głów rówieśników. Układ kostny także pracuje inaczej. Ramiona są nieustannie spięte, by móc utrzymać ciążącą do tyłu lub przodu wydłużoną czaszkę. Zgryz również lekko odbiega od normy, szczególnie dolne ząbki będą w przyszłości wymagały wizyty u ortodonty. Być może pojawią się także problemy z mową, artykulacją niektórych głosek, ponieważ podniebienie ma inny układ. Tyle wiemy dziś. Jesteśmy pod stałą kontrolą fizjoterapeutów, neurologopedy oraz neurochirurga dziecięcego. Czekamy na dzień operacji, choć wymagań do przeprowadzenia zabiegu jest tak wiele, że przy dwójce dzieci i sezonie jesienno-zimowym jest nam trudno im sprostać, a termin zabiegu nieustannie się przesuwa.

Drodzy Rodzice, obserwujcie wzrost główek Waszych pociech. Nie wpadajcie w panikę, ale też bądźcie czujni. Jesteście teraz bogatsi o wiedzę, której zapewne wielu lekarzy i rodziców nie posiada.

I jeszcze jedno, ostatnimi czasy obserwuje się wzrost zachorowalności na kraniosynostozę, ale, niestety, bardzo trudno ją zdiagnozować, ponieważ to rzadkie schorzenie, a niektórzy lekarze nawet o nim nie słyszeli.

Jeśli macie jakieś pytania, spostrzeżenia lub problem zwyczajnie Was zaciekawił, piszcie. Chętne podzielę się zdobytą dotychczas wiedzą i doświadczeniem.

Podczas pisania artykułu korzystałam z publikacji dr. hab. n. med. Dawida Larysza prof. IO, która znajduje się na stronie http://www.nzozkangur.pl/artykuly,przedwczesne_zarosniecie_szwow_czaszkowych___kraniosynostoza.html

• Jeżeli spodobał Ci się ten artykuł – udostępnij go dalej!
• Na fan page’u na facebooku dzieje się dużo więcej i z dużą dawką humoru. Wpadnij do nas!
• Chcesz porozmawiać z innymi rodzicami? Zapraszamy do zamkniętej grupy na facebooku!
• Jeśli chcesz podzielić się swoją historią, opinią, doświadczeniem na łamach portalu, napisz do nas: kontakt@multirodzice.pl
• Będzie nam miło, jeśli dasz znać znajomym o multiRodzicach. Sharing is caring!